Poznaj Reagana Imhoffa, 8-letniego ambasadora Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej

Jak wiele małych dziewczynek, 8-latka Reagan Imhoff jest obsesję na punkcie Mrożony , i błagała rodziców, aby kupili wersję cyfrową, zanim wyjdzie na DVD. „Mamo, wiesz, że jest na iTunes!” powiedziała mamie Jenny, która ze śmiechem wspomina rozmowę. (Odpowiedź? „Kochanie, poczekamy jeszcze kilka tygodni!”)

Reagan (wymawiane Ree -gan), jedyne dziecko Joe i Jenny Imhoff, lubi musicale, czytanie, taniec, rysowanie i pływanie, a wesoła trzecioklasistka co roku z niecierpliwością czeka na obóz letni.

Ma też więcej wyzwań, z którymi musi sobie poradzić, niż większość ludzi ma do czynienia przez całe życie. Jako niemowlę ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2 używa elektrycznego wózka inwalidzkiego i sondy do karmienia. Przeszła wiele operacji, w tym operacje na nogach i wstawienie metalowych prętów do kręgosłupa, aby przeciwdziałać postępowi skoliozy.

Zdeterminowana, nawet w tak młodym wieku, by zainspirować innych swoją historią, Reagan przez trzy lata pełnił funkcję Ambasadora Dobrej Woli w stanie Wisconsin MDA. Następnie, na początku tego roku, Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej (MDA) nazwało ją Krajowym Ambasadorem Dobrej Woli w 2019 roku. Oznacza to, że w tym roku ona i ona rodzina podróżują po kraju i reprezentują misję MDA, przemawiają na krajowych imprezach sponsorskich i pojawiają się w ogłoszeniach publicznych.

Ze swoją pogodną postawą i niezwykłą równowagą Reagan nie boi się opowiadać swojej historii i dzielić się misją MDA. Jest drugim ambasadorem MDA z rodzinnego miasta New Berlin w stanie Wisconsin; Mike Neufeldt , Krajowy Ambasador Dobrej Woli z lat 1987-1988 (który pojawił się w wydaniu z 1987 roku Parada ) mieszka pięć minut drogi stąd i oferuje Reagan oraz jej rodzinie wsparcie i porady. Kiedy Reagan został tegorocznym Ambasadorem, dał jej różowy skórzany dziennik Hello Kitty, w którym zapisała jej doświadczenia.

„Kiedy byłem Ambasadorem Dobrej Woli, prowadziłem dziennik” – powiedział Parade.com. „Pomyślałem, że to dobry sposób, aby Reagan opisał swoje przygody, które przeżywa, aby mogła spojrzeć wstecz za 20, 30 lat”.

Rozmawialiśmy z rodzicami Reagana, Jenny i Joe Imhoff, o tym, jak radzi sobie Reagan życie w centrum uwagi (wydaje się mniej zdenerwowany wystąpieniami publicznymi niż większość dorosłych) i uroczą reakcją Reagana na spotkanie Kellie Pickler oraz Carrie Underwood . Imhoffowie ujawnili również, w jaki sposób obserwowanie codziennej siły Reagana dało im nową perspektywę na własne życie.

Jaka była reakcja Reagana, gdy dowiedziała się, że została mianowana Narodową Ambasadorką Dobrej Woli MDA?
Jenny Imhoff: „Połączyliśmy ją z zestawem głośnomówiącym i zapytali [czy chce być Ambasadorem Dobrej Woli]. Jej oczy zrobiły się ogromne i zaczęła kręcić głową, a ja powiedziałem: „Kochanie, rozmawiamy przez telefon, a nie Face-timing! Wiesz, musisz odpowiedzieć werbalnie!”. A ona odpowiedziała: „Tak, tak, tak!” Jeździła w kółko, wydając „Woohoo!” Więc jest bardzo podekscytowana.

„Pomagamy z MDA lokalnie, odkąd Reagan miał około trzech lat, i nawet w tak młodym wieku zawsze pytaliśmy ją:„ Czy chcesz to zrobić [to?]… Idź odwiedzić strażaków lub porozmawiaj z grupą ludzi czy zrobić kartę? I nie sądzę, żeby kiedykolwiek odmówiła. Uwielbia to robić, gdy jest starsza i naprawdę rozumie, co to jest i dlaczego to robi.

Joe Imhoff: „Ona też bardzo poważnie traktuje swoją rolę. Zawsze chce wykonywać naprawdę fajną pracę, wstać i podnieść świadomość na temat MDA, poznać wielu nowych ludzi i po prostu pomóc w walce z chorobami mięśni”.

Słyszeliśmy, że Reagan spotkał Kellie Pickler?

Przędzarka: 'O tak! Spotkała całkiem A-listę muzyka country gwiazdy. Właściwie też poznała Carrie Underwood. Od lat ma kochany Carrie Underwood, więc to był dla niej ogromny dreszczyk emocji. Carrie Underwood była dla niej taka słodka i taka miła i właściwie spędziła z nią trochę czasu na rozmowie. Rozmawiali o ubraniach [i] muzyka . Było słodko, bo Reagan w międzyczasie musiał wyjść na scenę w Grand Ole Opry łobuziaki i Carrie Underwood, a wcześniej, kiedy byliśmy za kulisami, Rascal Flatts właściwie usiadł przy stole i malowali się z Reaganem, co było bardzo miłe.

„Reagan wszedł na scenę i przywitał się ze wszystkimi, i kilka rzeczy, a potem Carrie, po występie, wróciła i rozmawiała z Reaganem i powiedziała: „Reagan, jestem z ciebie taka dumna. Denerwuję się, kiedy muszę wyjść na scenę, a widząc, jak wchodzisz na scenę w takim stanie i wcale się nie denerwujesz, poczułem się lepiej! Reagan był tak podekscytowany, jak: „Mamo, słyszałaś to?!” Więc było to niezłe przeżycie.

Czy Reagan kiedykolwiek denerwuje się na imprezach publicznych?
Przędzarka: „Ludzie pytają: „Czy jesteś zdenerwowany?”, a ona odpowiada: „Nie, dlaczego miałabym być?” Joe i ja żałujemy, że ludzie przestali ją o to pytać, ponieważ nie chcemy, aby nagle coś rozwinęła. o wystąpieniach publicznych! Ale nie, ona nawet nie mrugnie rzęsą. Niezależnie od tego, czy rozmawia z 20, czy z 2019 osobami, dla niej jest to samo. Co jest wspaniałe — dla niej więcej mocy.

Słyszeliśmy, że Reagan jest wielkim fanem letniego obozu Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej?
Przędzarka : „Jeśli kiedykolwiek słyszałeś, jak Reagan mówił o obozie letnim, zawsze opowiadała historie o tym, jak zmuszać chłopców do tańczenia kurczaka i ubierania się jak dziewczyny, a ona i dziewczyny ciągną figle i obozowiska… zawsze słyszymy historie”.

Jak odpoczywacie jako rodzina?
Joe: „Gramy w gry planszowe. Od czasu do czasu, jeśli pojawiają się nowe filmy, których Reagan nie widział, lubimy zrobić dzień filmowy, po prostu trochę odpocząć i dobrze się bawić jako rodzina.

Przędzarka: „Idziemy do babci i dziadka na Niedziela obiad – dobrze się przy tym bawimy. Poza tym w weekend przed wyjazdem do Nashville miałam osiem 8-letnich dziewczynek działanie wokół domu przez całe sobotnie popołudnie! Chociaż może to nie być najbardziej relaksująca rzecz na świecie? ja , to dla niej super i właśnie tego potrzebuje, żeby mieć przyjaciół. Grają, przebierają się. Kręcili filmy i takie tam, a potem obejrzą film, a potem zrobią bałagan gdzieś indziej… Chcemy się upewnić, że nadal spędza czas ze swoimi przyjaciółmi i będzie po prostu dzieckiem… Wiele z tego, co robi, to mówienie przed tymi ogromnymi grupami i mówienie o rzeczach tak osobistych, które są tak osobiste… upewnij się, że mamy to normalne doświadczenie: „Hej, gramy z naszymi przyjaciółmi w weekendy”.

Jenny, na twojej stronie internetowej znajduje się historia innej matki, która mówi, że posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami jest jak zdobycie zupełnie nowego przewodnika po rodzicielstwie. Co cię uderzyło w tej analogii?
Przędzarka: „Kiedy po raz pierwszy masz dziecko, masz wszystkie te oczekiwania… Wciąż mieliśmy [te oczekiwania] miesiące życia Reagana; zaczęliśmy zauważać, że sprawy nie rozwijały się po około sześciu lub siedmiu miesiącach. Jesteśmy pierwszymi rodzicami, a pediatra powiedział: „Och, po prostu bądź cierpliwy, wszystkie dzieci rozwijają się w innym tempie”. Ale po około 10 miesiącach wiedzieliśmy, że to coś więcej. A potem dokładnie dwa tygodnie po jej pierwszym urodziny , otrzymaliśmy oficjalną diagnozę.

„Nasz świat został roztrzaskany i zakołysany ponad wszelką wiarą… Zajmuje dużo czasu, aby przemyśleć swój świat, przemyśleć, jakie będzie życie lub jak będzie wyglądało… Po postawieniu diagnozy przeczytasz o tym wszystko i widzisz wszystkie te fakty i liczby dotyczące oczekiwanej długości życia i wszystkie te rzeczy, które mogą się zdarzyć.

„Naszą wielką rzeczą było przeniesienie uwagi z „To jest choroba” na „Nie będziemy się martwić o to, co może być. Będziemy się martwić o to, co jest tu i teraz, i co możemy zrobić, aby wszystko było dostępne i co chce robić dla niej”. Mówią o [zdobyciu] nowego przewodnika i myślę, że to właśnie to zmiana jest. Nasz przewodnik nie będzie treningiem piłki nożnej i innymi rzeczami. Nasz przewodnik brzmi: „Co chcesz zrobić? Jak możemy to uczynić dostępnym?” Po prostu żyć teraźniejszością i nie myśleć: „Czy to zimno będzie przeziębieniem, które zmieni się w zapalenie płuc?” I nawet nie myśleć o tego typu rzeczach i po prostu patrzeć na to, co jest w środku. przed nami w tu i teraz i co możemy zrobić, aby była jak najzdrowsza i jak najlepiej żyła.

„I… naprawdę, pod koniec dnia, czy nie to właśnie próbują robić wszyscy rodzice? Po prostu dbaj o zdrowie swoich dzieci i uszczęśliwiaj je? Nasz ma tylko trochę inny zwrot. Niekoniecznie wiem, czy koniecznie mamy przewodnik, o ile go wymyślamy na bieżąco! Ale myślę, że to jest życie dla wielu rodziców, niezależnie od tego, czy masz dziecko specjalnej troski, czy nie.

„Wiesz, chodzi o jednostkę i to, co chcesz zrobić z życiem – i szczerze mówiąc, Reagan sprawia, że ​​jest to takie proste. Uśmiecha się, jest taka silna – wiesz, rzeczy, które musiała już znosić w dojrzałym wieku ośmiu i pół, jak nam teraz mówi, między operacją zgłębnika, a operacją skoliozy, w której musiała mieć pręty jej plecy, operacja na nogach – cały sprzęt, wózek inwalidzki, karmienie, pobyt w szpitalu – wszystkie te rzeczy, myślę, że dla wielu ludzi… trochę złamałoby twojego ducha, a ona po prostu odchodzi i odchodzi i walki i walki, i mam na myśli, prawie zawsze ma uśmiech na jej twarzy. A jeśli tego nie robi, prawie zawsze dzieje się to za zamkniętymi drzwiami, więc świat zewnętrzny nie widzi tej strony rzeczy. To twardy dzieciak.

Joe : „Ona nas inspiruje. Wiesz, patrzysz na… rzeczy, przez które przechodzi, a jej poglądy i zachowanie są zawsze szczęśliwe i [ona] chce pomagać ludziom. To naprawdę pomaga nam zresetować priorytety. Zdajesz sobie sprawę z tego, co jest ważne – kiedy masz zły dzień, myślisz o niej i o tym, z czym ma do czynienia na co dzień, i to stawia sprawy w odpowiedniej perspektywie. Zawsze mnie inspiruje”.